– u susret , ove godine, konferencijama o autizmu, okruglim stolovima i stručnim predavanjima koje će voditi, javno i privatno deklarirani neurodivergentni stručnjaci-stručnjakinje-i, samozastupnici ASAN- a ključnog dijela Pokreta neurodiverziteta, dijelim ovaj tekst:
Tekst je preveden pomoću google transleta, molim ne zamjerite ukoliko naidjete na neke neprikladnosti hrvatskom jeziku.
U 1. i 2. dijelu , mi – John Cromby i Lucy Johnstone – ustvrdili smo da je pokret neuroraznolikosti, unatoč svojim izvornim namjerama, rezultirao nizom proturječja koje su stvorile podjele, oživjele dijagnostičko razmišljanje i praksu te ovjekovječile neoliberalne ideologije. U ovom blogu terapeut koji radi s djecom i mladima proširuje neke od ovih zabrinjavajućih posljedica, uključujući nametanje identiteta, prihvaćanje pokreta neuroraznolikosti za osobnu i profesionalnu korist, ograničenja terapeutskog rada i ušutkavanje suprotnih stavova. Autor piše anonimno zbog straha od posljedica zbog otvorenog govora, ali ipak ovom prilikom želi izraziti svoju zabrinutost i ljutnju zbog onoga čemu svakodnevno svjedoči.
Neuro-identiteti
Prije smo brinuli o etiketama. Nekad smo se brinuli da će reći djetetu da je nešto posebno oblikovati njegov razvoj u tom smjeru, zatvarajući druge mogućnosti. Teorija etiketiranja sugerirala je da ne samo da bi etiketa utjecala na to kako dijete vidi sebe, već bi također utjecala na to kako ga ljudi oko njega vide i kako se prema njemu ponašaju. To bi dovelo do ‘isključivanja’— pretpostavke da, budući da oznaka objašnjava ponašanje ili iskustva osobe, nema potrebe pokušavati razumjeti osobu kao složeno biće. To se odnosilo na cijeli niz etiketa—ne samo na dijagnostičke pojmove, već i na opise djece kao što su ‘smetnja’, ‘darovito’, ‘talentirano’ ili čak ‘tiho’. Psihijatrijska dijagnoza, posebna vrsta etikete, općenito se smatrala nepoželjnom, čak i ako je ponekad bila neophodna.
Ova se pozicija potpuno izokrenula u 21. stoljeću , s rastom politike identiteta. Ovaj pojam opisuje kako bismo mogli zahtijevati prava i odgovornosti, ili tražiti pravdu i jednakost, isključivo na temelju karakteristika kao što su etnička pripadnost, seksualna orijentacija ili spol. Često se smatra problematičnim jer njegov naglasak na pojedincima može skrenuti pozornost sa širih sustavnih ili strukturalnih pitanja, poput iskorištavanja i nejednakosti neoliberalizma.
Trenutačni naglasak na ovakvim vrstama identiteta može se promatrati kao posljedica neoliberalističke fragmentacije obitelji, ustaljenih zajednica i stabilnih radnih mjesta, te povezanog uništavanja kolektivnih institucija kao što su klubovi radničkih muškaraca, klubovi mladih, sindikati i crkve. Kako su ovi tradicionalni izvori formiranja identiteta ili nestali ili postali manje relevantni, ljudi su sve više koristili druge resurse kako bi uspostavili svoj osjećaj sebe.
Jedan resurs kojem su se mladi (kao i odrasli) okrenuli je psihijatrijska dijagnoza. Dijagnostički identitet može biti posebno privlačan jer dopušta da se naši različiti percipirani neuspjesi u ispunjavanju nemogućih standarda neoliberalnih ideala vrlo specifično preoblikuju kao simptomi ASD-a, ADHD-a ili neurodiverziteta. Čini se da ovo pruža, kako je rekla jedna mlada osoba, ‘ lak način za bijeg od mržnje prema sebi’ .
To su olakšali i pojačali društveni mediji. Riječima jedne mlade žene :
‘Mislim da su društveni mediji pogoršali ovu potrebu za identitetom, jer inače vas neće vidjeti i nećete imati pleme, u biti…. Toliko očajnički želimo sebe staviti u kutiju, u smislu seksualnosti, spola, rase, klase. Mislim da je lijepo osjećati se kao da imate čvrst identitet, a zapravo ga nemate.
Dakle, ono što se nekada nazivalo ‘etiketama’ ili dijagnozama, postali su ‘identiteti’, i kao takvi postali potvrđujući, životni i dragocjeni. Posljedice toga vidim svaki dan u svom kliničkom radu. Psihijatrijski ‘poremećaji’ sada se vide kao alat za samorazumijevanje. Jučer sam upoznao roditelja koji traži dijagnozu autizma za svoju kćer. ‘Neće biti nikakve razlike’, rekla je, ‘ali očajnički želimo da je bolje razumijemo i da ona razumije samu sebe’. Ideja da se neki ljudi mogu razumjeti (i razumjeti sami sebe) samo ako im se postavi psihijatrijska dijagnoza raširena je među roditeljima s kojima razgovaram. Tu poruku vide u kulturi oko sebe, kako na društvenim mrežama tako iu glavnim medijima.
Veći dio svoje karijere radim u ovom području i u to sam vrijeme vidio da se način na koji shvaćamo neurorazvojne dijagnoze dramatično promijenio. Na primjer, ‘maskiranje’ je ideja da mladi ljudi i odrasli mogu zakamuflirati svoje simptome ADHD-a ili autizma i tako uspjeti godinama ostati nedijagnosticirani. Ovo je definirano kao problem, način na koji su autistični ljudi prisiljeni skrivati svoje autentično ja uz veliku osobnu cijenu. Susrećem roditelje koji mi kažu da je njihovo dijete bilo društveno i naizgled sretno tijekom cijele osnovne škole — ali sada shvaćaju da je to bilo maskiranje i da je današnje povučeno i anksiozno dijete više odraz njihovog autentičnog ja. Susrećem i roditelje koji mi kažu da se činilo da njihovo dijete ima sjajan dan i da se pridružilo svemu, ali da znaju da su se ‘maskirale kao profesionalci’ jer su na kraju dana ostali bez snage i raspali se. Umjesto da ovo vide kao prirodnu reakciju djeteta na kraju napornog dana, oni vjeruju da je sreća tijekom dana bila samo gluma.
Maskiranje je nešto što svi radimo. Učimo kako se suzdržati od postupanja prema svojim impulsima i kako prikladno djelovati u društvenim situacijama, čak i kada to nije prirodno. To je dio odrastanja. Nikada nisam sreo nekoga starijeg od sedam godina, s dijagnozom autizma ili bez njega, tko kaže da je isti u svakom kontekstu, da ne skriva svoje instinktivne reakcije u nekim situacijama. Kod kuće se ponašamo drugačije nego na poslu ili u školi. Neka okruženja zahtijevaju znatno više truda nego druga kako bi se ponašala primjereno, a predugo zadržavanje u takvom stanju može svakome uzeti danak.
Međutim, kada je riječ o onima kojima je dijagnosticiran autizam, ovaj osnovni dio ljudskog bića smatra se problemom. Postoji mnoštvo knjiga koje savjetuju novodijagnosticiranom autizmu kako ‘raskrinkati’ autizam (pretražite ‘unmasking autism’ na Amazonu za brzi pregled).
Preduvjet za ovo razotkrivanje je, naravno, usvajanje psihijatrijske dijagnostičke oznake. Društveni mediji prepuni su ekstatičnih postova ljudi koji kažu da se konačno osjećaju sposobnima biti autentični sad kad imaju svoju dijagnozu. Drugi im oduševljeno čestitaju. Neki odmah postanu slavne osobe i sklope zemljišne knjige, dok drugi već imaju uspješne medijske karijere i snimaju dokumentarce o novim spoznajama koje im daje njihova dijagnoza. Poruka je jasna: postavite dijagnozu i vaš će se život promijeniti. Dobrodošli u neurodivergentnu zajednicu.
Neuro-istine (i fikcije)
Kako se polje kretalo prema ‘paradigmi neuroraznolikosti’, dijagnostičke oznake dobile su novo i visoko determinističko značenje. Dijagnoze onoga što se u DSM-5 naziva neurorazvojnim poremećajima (ADHD i ASD) predstavljene su kao temeljna istina o tome tko ste. Onima koji zadovoljavaju dijagnostičke kriterije za autizam rečeno je da je njihov ‘neurotip’ drugačiji od norme i da će uvijek biti te da se bore jer njihov mozak nije prilagođen ‘neurotipičnom’ svijetu. Sada možete kupiti knjige za svoje dijete, govoreći im da odrastaju u ‘svijetu koji nije izgrađen za njih’. Ili su ‘drugačije spojeni’ . Ove se karakteristike smatraju nepomičnim, bitnim i određenim neurobiologijom, prolaze kroz vas poput riječi u kamenu.
Neuro-priča je zavodljiva. Nudi jednostavno objašnjenje koje naizgled rješava sve probleme osobe. Mislite li da niste uspješni koliko biste željeli? Je li život pretežak? To nije tvoja krivnja, to je zato što si drugačiji i svijet nije stvoren za tebe. A mnogi psiholozi žele biti viđeni kao progresivni i inkluzivni, pa su stoga iznimno osjetljivi na to da budu pometeni time. Želimo se osjećati dobro u onome što radimo, a trenutno mnogi ljudi žele biti neurodivergentni. To ih čini sretnima i bolje se osjećaju. Možda nije iznenađujuće da mnogi odrasli, uključujući psihologe, sada užurbano otkrivaju vlastitu ‘neurodivergenciju’.
Predvidljiv obrazac u ovom području je da profesionalci koji su godinama radili s autizmom ili ADHD-om imaju Damascenski trenutak, vide svjetlo i dobiju dijagnozu. Često počinju s ADHD-om, a nešto kasnije dobiju autizam. Slično tome, sada je uobičajeno da se cijela obitelj identificira kao neurodivergentna nakon što jedno dijete dobije dijagnozu. Krivnja za to koliko život može biti težak usmjerava se na marginalizaciju koju stvaraju ‘neurotipični ljudi’, kojima je život naizgled mnogo lakši. Vaša dijagnoza vam daje minoriziran i potlačen status, koji u 2020-ima ima prednosti i društvenu moć.
Nasuprot tome, nitko ne želi biti neurotipičan. To ne nosi nikakav status.
Moć i autistična zajednica
Tijekom posljednjih dvadeset godina internet je omogućio razvoj ‘zajednice autista’, a to su uglavnom odrasle osobe s kasnom dijagnozom. Ova ‘zajednica’ ima ogromnu moć jer se ‘konsenzus autistične zajednice’ koristi za definiranje najbolje prakse—na primjer, u vezi s jezikom, dijagnozom i intervencijama koje treba ponuditi djeci koja ispunjavaju kriterije za autizam. Zajednice društvenih medija notorno su podložne utjecaju i kontroli od strane frakcija ili manjinskih skupina, a autistična zajednica nije iznimka. Određene su istine neizrecive (na primjer, da su osobine koje čine dijagnostičke kriterije za autizam raširene kroz populaciju, pa su stoga mnogi ljudi bez dijagnoze ‘malo autistični’). ‘ Prihvaćena istina’ je da je biti autističan kao biti trudan; ili jesi ili nisi i nema sive zone. Svatko tko je provodio dijagnostičke procjene zna da to nije tako, ali reći to će izazvati bijes.
Taj ‘konsenzus’ znači da kasno ili sami dijagnosticirani odrasli na društvenim mrežama odlučuju što treba učiniti s djecom, često s vrlo malo iskustva u radu s djecom, a posebno bez iskustva s onima s dodatnim teškoćama u učenju. Njihova dijagnoza je njihova kvalifikacija i daje im neposrednu stručnost. Pretpostavlja se da dijele ‘proživljeno iskustvo’ sa svima ostalima koji imaju istu dijagnozu, iako znamo da te dijagnostičke skupine ne drže zajedno ni biološki ni psihološki.
Jedan način na koji mi se to pokazuje jest nedostatak prepoznavanja različitih načina na koje primatelj može doživjeti dijagnozu. Odrasli općenito biraju tražiti dijagnozu, no djeci se ona nameće, obično zato što se ne pridržavaju očekivanja odraslih u ponašanju i razvoju. Imaju drugačiji odnos prema tome kao rezultat, i zapravo ga mogu stvarno ne voljeti ili odbaciti. Zajednica s kasno dijagnosticiranim autizmom to ne priznaje, koja smatra da bi to trebalo biti isto životno iskustvo za sve ostale kao i za njih. U danom savjetu potpuno nedostaju nijanse i bilo kakvo razumijevanje pojedinačnih okolnosti.
Jedan roditelj mi je opisao kako su svom šestogodišnjaku rekli da su autistični i da je to njihov neurotip i da će uvijek biti. Zagovornici autizma rekli su joj da dijete treba obavijestiti čim mu se postavi dijagnoza. Sada osjeća da joj život nikada neće postati bolji i čini se otuđenom od ostatka obitelji za koje joj je rečeno da su ‘neurotipični’. Ona crta slike na kojima je zatvorena u zgradi s oznakom ‘Autizam’, a svi ostali su u drugoj zgradi i igraju se. Neka djeca odrastaju govoreći im njihovi dobronamjerni roditelji da su njihovi mozgovi drugačiji od drugih ljudi i da svijet nije stvoren za njih. Može im se reći da su jedini u svojoj obitelji koji imaju ovako drugačiji mozak, dok su njihova braća i sestre ‘neurotipični’.
Ne znamo kakav je učinak kada djeci kažemo da su ‘drugačije ozičeni’ u odnosu na svoju obitelj i prijatelje, ali znamo da je osjećaj pripadnosti vrlo važan posebno tinejdžerima i da govoreći im da su njihove razlike smještene u njihovom mozgu, te stoga nepromjenjive, može dovesti do osjećaja beznađa u pogledu mogućnosti da se život poboljša kako budu stariji.
Također ne znamo koje su implikacije za onu djecu za koju se kaže da su ‘neurotipični’ dok su njihova braća i sestre ‘neurodivergentni’. Što se događa kada se počnu boriti kao tinejdžeri ili mlade odrasle osobe – mogu li biti predisponirani da pomisle da je to njihova krivnja, jer kao neurotipične osobe, svijet je stvoren za njih? Po mom iskustvu, braća i sestre ili oni s nekoliko prijatelja koji se identificiraju kao neurodivergentni često kasnije dobiju vlastitu dijagnozu. Opet, kaže se da ‘sve objašnjava’. Do tada su se naravno maskirali.
Kliničke implikacije i neuro-afirmacija
Posljedice ovih novih narativa o autizmu i ADHD-u pojavljuju se u kliničkim sobama, i kada je riječ o dijagnostičkim procjenama i terapiji.
Jedan od mojih nadređenih procijenio je tinejdžericu bez ikakve povijesti autističnog ponašanja. Kad je odbio dati dijagnozu, njezini su se roditelji požalili jer on ne razumije maskiranje i ženski autizam. Iskusna klinička psihologinja rekla mi je da je dijagnoze davala nježno, pretpostavljajući da će biti loše vijesti, ali sada mora biti puno opreznija kada nekome kaže da ne ispunjava kriterije, jer je često bijesan. Dobila je loše Googleove recenzije svoje usluge i službene pritužbe protiv nje jer je odbila dijagnosticirati ljude koji ne ispunjavaju kriterije. Korisnici usluga joj govore da se služi zastarjelim kriterijima i da ne razumije moderne poglede na autizam i ADHD. Ona koristi alate koji se smatraju zlatnim standardom za procjenu zadovoljava li netko dijagnostičke kriterije DSM-5.
Kad sam prije mnogo godina počeo raditi u neurorazvojnoj službi, rečeno mi je da će roditeljima možda trebati vremena da žale zbog doživotne dijagnoze za svoje dijete. Sada je vjerojatnije da će atmosfera biti vesela. Osim onih koji ne dobiju dijagnozu. Za njih je to više kao tuga.
Brzo usvajanje dijagnoze kao identiteta uvelike otežava klinički rad. To je zato što je neurodivergencija izvan dosega uobičajenog terapeutskog istraživanja. Jednostavno ne možemo pitati zašto, jer već (naizgled) postoji odgovor. Vrpoljenje u razredu je zato što dijete ima ADHD; uzrujavanje ako vas prijatelj vidi kao duhove pripisuje se ‘disforiji osjetljivoj na odbijanje’; osjećaj tjeskobe zbog napuštanja kuće je ‘patološko izbjegavanje zahtjeva’; i tako dalje. Sve ima oznaku, a oznaka diskvalificira bilo kakva druga objašnjenja. Roditelji koji me pitaju o ponašanju svoje djece često će imati dugačak popis mogućih dijagnoza o kojima razmišljaju — može li to biti autizam, ADHD, autistično izgaranje, poremećaj ponašanja ili čak BPD?
Sve što je definirano kao dio ‘neurodivergencije’ osobe može se smatrati nepromjenjivim, kako sada tako i u budućnosti. Susrećem mlade ljude koji mi govore da zato što su autistični ne mogu slijediti upute, isprobavati novu hranu ili razgovarati s novim ljudima. Vjeruju da su jednostavno takvi i da bi bilo što drugačije pokušali napraviti ‘maskiranje’. Kao posljedica toga, pomaganje djeci koja su identificirana kao neurodivergentna da razviju vještine koje sva djeca trebaju naučiti može se osjećati transgresivno. ‘Neuroafirmativni’ psiholozi pišu : ‘Trening neurotipičnih društvenih vještina u potpunosti je odbačen od strane autistične zajednice i paradigme neurodiverziteta, gdje se rade usporedbe s praksom terapije konverzije homoseksualaca… [ova obuka] potiče neurodivergentne ljude da sakriju svoje pravo ja… i umjesto toga promovira maskiranje. To dovodi do internaliziranih osjećaja srama i sposobnosti.’
‘Autistična zajednica’ na koju misle znači online autistična zajednica, sa svim problemima društvene kontrole i konformizma koje online zajednice uključuju. Znam da se svi ljudi koji ispunjavaju dijagnostičke kriterije za ASD ne slažu sa stajalištima ‘zajednice autista’, jer su mi to rekli u sobi za terapiju. Ali oni to nikada ne bi rekli na društvenim mrežama, jer znaju kakvu bi reakciju dobili.
Neuroafirmacija može isključiti bilo koji klinički odgovor osim afirmacije, validacije i prilagodbi. Osobna značenja koja stoje iza ovih reakcija, koja bi mogla dovesti do njihova drugačijeg razumijevanja i time smanjenja ili mijenjanja, zapečaćena su iza nove dijagnoze, za koju se pretpostavlja da mora postati identitet.
Tek prije nekoliko godina prihvaćeno je da sramežljivo dijete s vremenom može postati otvorenije, a da će ona koja su bila vrlo aktivna kao mala djeca postati sposobnija koncentrirati se kako odrastu. Uobičajenim rječnikom rečeno, mogli bi ‘izrasti iz toga’. Također je prihvaćeno da svi trebamo naučiti teške lekcije o tome kako komunicirati s drugima, uz roditeljsko i obrazovno vodstvo. Ne više, ne ako je dijete identificirano kao neurodivergentno. Neuroafirmativni pristup inzistira na bezuvjetnom prihvaćanju bez očekivanja ili mogućnosti promjene. Zvuči dobro, ali može zatvoriti prilike za rast.
Dječji psihijatar dr. Sami Timimi dijeli moju zabrinutost :
‘Roditelji mogu imati novu simpatiju za svoje dijete, a odrasli mogu osjetiti da nešto u njihovom životu sada ima smisla. Ali po kojoj cijeni? Koliko dugo traju ovi početni osjećaji olakšanja? Što nedostaje u priči te osobe kada se za objašnjenje koristi oznaka koja ne može objasniti? … U svojoj praksi često susrećem obitelji kojima je djetetu dijagnosticiran autizam, gdje se stvari nisu popravile, gdje se roditelji osjećaju obespravljeno jer vjeruju da ne mogu imati „stručnost“ da znaju što učiniti i čini se da ne mogu pronaći „stručnjake“ koji to znaju. Redovito susrećem mlade ljude čije se vlastite dileme ne čuju u potpunosti, pri čemu se pretpostavlja da se tako osjećaju “jer su autistični”. Za neke ljude ASD je ulaznica za pravo, koja im daje pristup potpori za učenje (na primjer) koja bi mogla biti korisna za drugu djecu kojoj je ova podrška uskraćena jer nemaju ‘autizam’. Ali također vidim redovite primjere u kojima oznaka autizma isključuje djecu koja bi mogla smatrati korisnima jer, na primjer, njihova socijalna anksioznost je zato što imaju autizam i stoga ne možemo ništa učiniti u vezi s tim’.
Neuro-dijagnostika kao kvalifikacija
Još jedna nova ideja je da one koji ispunjavaju kriterije za neurorazvojnu dijagnozu najbolje vide stručnjaci koji i sami imaju neurorazvojne dijagnoze. Teorija ‘dvostruke empatije’ sugerira da su autistični ljudi bolji u suosjećanju s drugim autističnim osobama, dok neautistični ljudi ne mogu suosjećati s autističnim iskustvom. U praksi to znači da je dijagnoza postala ekvivalentna kvalifikaciji. To je način da kažete ‘Razumjet ću vaše dijete bolje od drugih ljudi’.
Klinički psiholozi i psihoterapeuti navode svoje dijagnoze na svojim profesionalnim profilima, a naširoko korištene web stranice navode samo praktičare koji se identificiraju kao neurodivergentni. Na konferencijama je sve češće da stručnjaci započinju svoj govor otkrivanjem vlastitih dijagnoza i govore o uvidu koji im to daje. ‘Koprodukcija’ znači uvijek uključivanje onih koji se identificiraju kao neurodivergentni kao ‘iskusni stručnjaci’. Nisu uključeni oni koji razmišljaju o razlikama na druge načine i koji bi mogli biti kritični prema dijagnostičkom sustavu. Njihovo životno iskustvo i stručnost se ne računaju.
Teorija dvostruke empatije primijenjena na neuroraznolikost nema smisla ako prihvatimo da je kategorija ‘neurodivergentan’ nepouzdana i da su razlike koje opisuje dimenzionalne, a ne kategoričke. Kako bismo vjerovali da autistični ljudi najbolje suosjećaju s autističnim osobama, dok neautistični ljudi bolje suosjećaju s neautističnim osobama, prvo moramo prihvatiti da dijagnostičko grupiranje ‘ASD’ identificira nešto temeljno o osobi što svi oni koji ispunjavaju dijagnostičke kriterije dijele. Moramo prihvatiti da će na temelju dijagnoze autizma osoba moći suosjećati sa svima drugima koji su dobili istu dijagnozu. Za to nema dokaza.
Unatoč tome, čuo sam kako se roditelje potiče da učine sve što je moguće kako bi pronašli stručnjaka s njihovom vlastitom dijagnozom autizma ili ADHD-a koji će provesti procjenu njihovog djeteta. Naravno, to znači da je malo vjerojatno da će pronaći nekoga tko će s njima razgovarati o lošim stranama dijagnoze – oni su (često nesvjesno) unaprijed odabrali nekoga tko smatra da je dijagnoza koristan način da razumiju sebe i druge.
Zamagljivanje širih konteksta
Kao što je navedeno u 1. i 2. dijelu ove serije, etikete kao što su autizam i ADHD imaju opći učinak individualiziranja odgovora ljudi na društveni kontekst. To se događa u školama, gdje priča o neuroraznolikosti ima potpuno istu funkciju kao i medicinski model kojemu se neki zagovornici protive. Najprodavanija knjiga Heidi Mavir Your Child is Not Broken opisuje kako je njezin sin Theo, koji je prije bio sretan u osnovnoj školi, smatrao da je srednja škola s 2200 učenika potpuno neodoljiva i počeo je odbijati pohađati. Objašnjenje koje Mavir traži, i na kraju nalazi, jest da Theo prethodno nije prepoznao autizam, da je do ove točke bio maskiran, a sada je u ‘autističnom izgaranju’.
Drugim riječima, problem nije u tome što su ogromne srednje škole stresna i opterećujuća mjesta za mnogu djecu, problem je u tome što je Theo neurodivergentan. Svijet nije stvoren za njega.
Zanimljivo, na pitanje ‘Što mislite da treba promijeniti u redovnim školama da bi bile prijateljski nastrojene prema autistima?’ Theo je odgovorio: ‘Samo se trebaju promijeniti općenito. Nisu napravljeni ni za koga. Da budem pošten, mislim da se nitko ne snalazi u mainstreamu. Mnogo istraživanja podupire njegovu izjavu; jasno je da izazovna obrazovna okruženja sve mlade ljude stavljaju pod veliki pritisak. Naš trenutni obrazovni sustav daje prednost rezultatima testova. Stalno uspoređuje mlade ljude jedne s drugima i stavlja ih pod snažan pritisak. Ove okolnosti uzrokuju nevolju—ne zato što su neka djeca ‘neurodivergentna’, već zato što to nisu zdravi uvjeti za odrastanje mladih ljudi.
Individualizirana shvaćanja (kao što je pronašla Mavir za svog sina) usmjeravaju nas od potrebe za sustavnim uzročnim čimbenicima i sustavnim promjenama, te nas usmjeravaju prema individualističkim prilagodbama – pauzama za kretanje, nemirnim igračkama, terapijskim psima i ‘mirnim zonama’ za one koji imaju dijagnozu, na primjer. Umjesto da radimo na promjeni školskog sustava koji ne funkcionira za mnoge mlade ljude, mi kažemo da se neurodivergentni mladi ljudi ne uklapaju u sustav i da oni (i samo oni) trebaju nešto posebno i drugačije.
Neuro-industrija
Proglasiti se ‘neuroafirmatorom’ novi je način da pokažete da ste progresivan, ispravno nastrojen profesionalac, a mnogi se sada opisuju takvima. Neuroafirmacija je loše definirana. Nekima to samo znači korištenje nepatološkog jezika, dok drugima znači prihvaćanje čitave ideologije i narativa o potlačenosti neurodivergentnih od strane neurotipičnih. Kako god to gledali, neizbježno, u skladu sa zahtjevima neoliberalizma, pojavila se industrija neuroraznolikosti kako bi od pokreta (doslovno i metaforički) napravila kapital.
Pojavile su se dijagnostičke usluge koje obećavaju pozitivan pristup dijagnozi temeljen na prednostima za one koji imaju novca za platiti. Izričiti su da je ono što oni zapravo nude osobna transformacija, govoreći (na primjer) da dijagnoza autizma može objasniti tko ste i pomoći vam da se osjećate kao da pripadate; pa čak i ‘osloboditi te muke u životu’.
U tom kontekstu, ne čudi da odrasli (uglavnom žene) hrle u privatne službe koje su se pojavile kako bi zadovoljile potrebu za procjenom. Sada je moguće dobiti ‘potvrdnu dijagnozu neuroraznolikosti’ koja obećava da će se usredotočiti na vaše snage i pomoći vam da se osjećate dobro u sebi. Nije jasno je li ikome ikada rečeno da ne ispunjava dijagnostičke kriterije ili “potvrdno” zapravo znači “prihvatit ćemo vašu samoprocjenu zdravo za gotovo”.
AdultAutism.ie je na čelu ‘neuro-afirmativne dijagnoze’ i njihovo osoblje napisalo je priručnik o toj temi. Prodaju dijagnoze autizma odraslima, ali radije govore o ‘kolaborativnoj autističnoj identifikaciji’, jer, prema njihovim riječima: ‘S našim progresivnim, neuroraznolikosti afirmativnim pristupom, priznajemo jezik i same koncepte ‘procjene’ i ‘dijagnoze’ možda u konačnici nisu prikladni za adekvatno bilježenje putovanja i radosti autističnog otkrića’.
Kroz ovaj proces, ljudi se mogu ‘otkriti kao autistični’ za 1100 eura. Iako se odriču patološkog jezika, njihov pogled na dijagnozu je najdeterminističkiji mogući. Za njih je to nešto intrinzično osobi koja čeka da bude otkrivena i identificirana, a ne društveni konstrukt koji je stvorio odbor psihijatara.
Jezik koji koriste zvuči inkluzivno i prihvatljivo i, usuđujem se reći, pomalo zavodljivo. Nema rasprave o stvarnosti psihijatrijskog dijagnostičkog sustava i kako je dizajniran za prepoznavanje ‘klinički značajnog oštećenja’ u funkcioniranju (DSM-5) umjesto radosti i otkrića. Oni prodaju dijagnoze dok prikrivaju stvarnost sustava klasifikacije koji se temelji na nedostatku i poremećaju. Time se status quo ne osporava ni na koji značajan način.
Postoji kontrolna strana neuro-afirmacije. Nedavni članak osoblja Odraslog autizma identificira dugačak popis stvari koje profesionalci moraju učiniti (kao što je odbijanje poziva da govore na konferencijama u korist kolega s autizmom, gledanje na dokumente kao inherentno pristrane ako ih nisu napisale osobe s autizmom i uvijek izazivanje ljudi koji ne koriste jezik koji im je na prvom mjestu). Članak također definira kliničke ciljeve. Autori navode: ‘Poticanje pozitivnog autističnog identiteta trebao bi biti cilj broj jedan za sve stručnjake koji rade na ovom području’. Uopće se ne priznaje da to možda nije cilj koji svi klijenti žele. Ako dobijete dijagnozu, identitet mora doći na red.
Dijagnoze bez patologije?
Jedan od dijagnostičkih kriterija u DSM-5 najproblematičniji je za one koji dijagnosticiraju, a istovremeno tvrde da odbacuju patološki jezik dijagnoze. To je zato što je to ono što ne možete stvarno pozitivno ocijeniti. To je sljedeće: ‘Simptomi uzrokuju klinički značajna oštećenja u društvenim, profesionalnim ili drugim važnim područjima trenutnog funkcioniranja.‘ Dokazivanje oštećenja, u usporedbi s drugim ljudima, važan je dio psihijatrijskog dijagnostičkog modela.
Mnogi odrasli kojima je trenutno postavljena dijagnoza objektivno su uspješni, često sa svojim obiteljima i karijerama. Kako im onda dati dijagnozu značajnog oštećenja, kada se ne čini da su oštećeni? Rješenje je, opet, maskiranje. Osoba kaže da osjeća da joj je život teži nego drugim ljudima i da mora raditi više od svih ostalih kako bi sakrila svoje autentično autistično ja – a neuroafirmativni stručnjaci, čini se, to prihvaćaju kao značajno oštećenje. Stoga se visokokvalificirane i uspješne odrasle osobe mogu kvalificirati za dijagnozu koja je izvorno bila namijenjena osobama s ozbiljnim i trajnim poteškoćama u funkcioniranju. To je oblik dijagnostičkog prisvajanja.
U međuvremenu, ta dijagnoza nudi društvene koristi. Ljudi za koje to vrijedi obično se dijagnosticiraju u odrasloj dobi. Rijetko imaju poteškoće u učenju, a većina nije provela svoje obrazovanje u specijalnim školama. Njihova nova dijagnoza može poboljšati njihov profesionalni profil, gdje oni odmah postaju stručnjaci za neurodiverzitet. U roku od nekoliko godina, oni će održati glavne govore o tome kakvi su zapravo autizam i ADHD – barem iz njihove vlastite perspektive.(i uglavnom 2025.godine drže napomena a.p.)
Profesionalci koji su radili više od 30 godina na ovom području kažu mi da su osjećali pritisak da sami sebi postave dijagnozu jer su znali da bi im to pomoglo u karijeri. Jedna akademkinja mi je rekla da je ona isključena iz autorstva jedne knjige jer je odlučeno da se uključe samo oni s ‘proživljenim iskustvom’. Drugi mi je rekao da je njezine slajdove za program obuke provjerio iskusni stručnjak koji joj je prigovorio da koristi DSM-5 dijagnostičke izraze (ASD) i kriterije, jer su bili ‘usmjereni na nedostatak’ i ‘zastarjeli’. Također su predložili da zamijeni ‘dijagnosticiran autizam’ s ‘prepoznat kao autističan’—sakrivajući stvarnost onoga što se događalo. Ove jezične promjene onemogućuju kritiziranje procesa dijagnoze, jer jezik zamagljuje stvarnost. Kao da misle da će zabranom riječi poput ‘deficit’ i ‘oštećenje’ dijagnoza postati nepatološka, bez ikakvih dubljih promjena.
Neuro-zagovaranje
Druga vrsta marketinga dolazi od ljudi koji sebe opisuju kao ‘zagovornike autizma’. Postavili su se kao neregulirani stručnjaci, obećavajući da će objasniti očajnim roditeljima kakav je autizam ‘iznutra’. Prodaju skupe online tečajeve, majstorske tečajeve i privatne konzultacije, a njihova se stručnost izričito temelji na njihovoj dijagnozi i proživljenom iskustvu. Neke od njih su se etablirale kao utjecajne osobe na društvenim mrežama, a druge su dobile ugovore za knjige s naslovima poput ‘Najbolji ženski vodič za ADHD’ ili ‘Razotkrivanje sebe’.
Neki od ovih zagovornika imaju nov način dijagnosticiranja autizma — oni ‘prepoznaju’ ljude kao autistične kada s njima osjećaju srodstvo. Kao što jedna istaknuta osoba kaže u predgovoru knjige Vaše dijete nije slomljeno : ‘Kad prepoznam autističnu osobu, prepoznajem snagu, identificiram nekoga tko je nastavio dalje, unatoč svim izgledima. Vidim i čujem. Osjećam nježnost spojenu s pristupom životu bez sranja. Znam da sam našao neurokindred‘. Prema njezinom mišljenju, generacijske traume, ovisnosti, poremećaji prehrane i nasilje u obitelji uzrokuju ‘naši preci koji nisu znali tko su’.
Ovo ‘prepoznavanje’ je vrlo snažno. Nekoliko ljudi mi je reklo da su sigurni da sam neurodivergentan. To je laskavo. Znam da govore da osjećaju povezanost sa mnom koja ne bi bila moguća da sam ‘neurotipičan’. Prvi put kad se to dogodilo, stvarno sam razmišljao o traženju dijagnoze, ‘samo da vidim’, a onda sam pročitao ADI-R da provjerim stvarnost. Pitanja su bila toliko udaljena od ‘identiteta i kulture’ koje su zagovornici opisivali da se činilo kao drugi svijet. Njihov pogled na autizam je nešto sasvim drugačije od društvenih, komunikacijskih i bihevioralnih poteškoća opisanih u DSM-5. Za njih je to neki bitan način postojanja koji prepoznaju jedni u drugima i koji ih oslobađa da žive svoje živote na način na koji žele. To je vrlo neugodan brak s kriterijima psihijatrijske dijagnostike i nije jasno govore li uopće o istoj stvari.
Budući da su smozagovornici neregulirani, mogu reći što god žele bez straha od povratka. Doslovno se nema kome požaliti i nema etičkog kodeksa. Što god kažu, ide. Jedna zagovornica kaže u svom marketinškom materijalu da je prosječni životni vijek autističnih osoba 38 godina—to nije točno, ali je zastrašujuće za roditelje. Pohađao sam online tečajeve vodećeg zagovornika na kojima su se dijelile potpuno pogrešne informacije o autizmu i vrlo negativne perspektive o istraživačima autizma jer su bile činjenice. Nitko nije progovorio. Atmosfera definitivno nije bila ona u kojoj je bilo moguće postavljati pitanja.
Zagovornici vode strogu kontrolu upotrebe jezika na društvenim mrežama. Kao profesionalac, brzo naučite da su neke stvari neizrecive, čak i ako su točno tamo u dijagnostičkim kriterijima. Organizacije poput National Autistic Society objavile su smjernice o tome kako ljudi moraju govoriti o autizmu. Jezik mora biti ‘identitet na prvom mjestu’, dakle ‘autistična osoba’, a ne ‘osoba s autizmom’. Nikakvo spominjanje ‘poremećaja’ ili ‘deficita’ nije dopušteno, iako su obje te riječi skrivene naočigled u akronimu ‘ADHD’. Oznake funkcionalnog (visokog ili niskog) su zabranjene, jer (visokog funkcionalnog, ali to ne možemo spomenuti) zagovornici tvrde da se koriste za odbacivanje potreba ‘visokog funkcionalnog’ koji također može trebati podršku, i za smanjenje očekivanja od ‘nisko funkcionalnog’.
Iako svakako postoje nedostaci u označavanju ljudi kao visoko ili slabo funkcionalnih, ne mogu ne pomisliti da je to također prikladan način da se sakrije stvarnost da je novi pokret neuroraznolikosti u potpunosti vođen ‘visoko funkcionalnim’. Kada nam nije dopušteno opisati stvarnost, ona postaje nevidljiva. Nitko ne može osigurati da su glasovi slabog funkcioniranja uključeni kada nam nije dopušteno govoriti o razini funkcioniranja. U SAD- u Nacionalno vijeće za teški autizam tvrdi upravo to. Oni su organizacija roditelja djece s autizmom i teškim invaliditetom. Čini se da je njihovo ‘proživljeno iskustvo’ manje važno od proživljenog iskustva drugih i redovito ih se vrijeđa na društvenim mrežama. U međuvremenu, kliničari u službama za osobe s poteškoćama u učenju u Ujedinjenom Kraljevstvu izvještavaju da je sve teže sačuvati resurse za one kojima su najpotrebniji, suočeni s asertivnim zagovaranjem onih čiji su glasovi najglasniji i najartikuliraniji.
Ako se ne slažete s nekim od ovih zagovornika, oni će se obratiti društvenim mrežama. Veliki istraživački projekti zaustavljeni su glasnim kampanjama na društvenim mrežama u kojima je bilo jasno da ljudi koji su se žalili nisu u potpunosti razumjeli prirodu i svrhu istraživanja. Vidio sam slike slajdova s konferencija objavljene radi ismijavanja jer koriste izraze poput ‘socijalno oštećenje’ ili ‘rizik od razvoja autizma’ (što se smatra da implicira da je autizam negativna stvar i stoga nije neuroafirmativan). To su često iz izlaganja znanstvenih novaka, za koje predstavlja izuzetno teško prvo iskustvo izlaganja na akademskoj konferenciji.
Kada je vodeći britanski istraživač autizma, profesor Simon Baron-Cohen, govorio o želji da razbije dijagnostičku kategoriju ASD-a (jer je trenutno toliko heterogena da je planiranje istraživanja ili usluga nemoguće), na društvenim mrežama su ga optužili da ima ‘krvave ruke’. Svako sužavanje kriterija bi, kažu aktivisti, povećalo rizik da se oni koji ne mogu postaviti dijagnozu mogu ubiti. Znam za psihologe koji su napustili teren jer kažu da je u ovoj atmosferi nemoguće istraživati. Visoka kvaliteta istraživanja mogla bi proizvesti nalaze koje zagovornici ne žele čuti.
Dijagnosticiranje vašeg autentičnog ja
Dakle, što je to autentično ja, da neuro-dijagnoza naizgled oslobađa osobu da bude? Jesu li se kulturni konstrukti zapadnog neoliberalnog društva 21. stoljeća susreli s univerzalnom istinom o tome što znači biti čovjek? Mogu li se problemi i traume ranijih generacija pripisati nedostatku dijagnoza autizma, kao što neki influenceri sugeriraju? Je li doista istina da je dijagnoza autizma ‘ponovno rođenje’ ? U neuroafirmirajućem diskursu, DSM-5 se uzdigao na razinu religijskog teksta. Kao što blagoslov daje svećenik, tako se može dati dijagnoza i iskupiti cijeli život osobe. Oni više nisu ‘slomljeni’, oni su autistični .
DSM-5 nije dizajniran da omogući ljudima ponovno rođenje. Nema smisla da prepoznavanje autentičnog ja zahtijeva neurorazvojnu dijagnozu. Sa svojim oslanjanjem na ‘neurotipski’ determinizam i kategorije, neuroraznolikost je medikalizirana perspektiva autentičnog ja—i stoga ona na kojoj se može profitirati. Upravo u skladu sa zapadnim neoliberalnim kulturnim vrijednostima 21. stoljeća .
Neuro-paradigma je izuzetno moćna. Onima koji ga pokušavaju osporiti govori se da su njihovi stavovi štetni, ili da su neupućeni i siguran sam da će ljudi upravo to reći o ovom članku. Istine su postale neizrecive – na primjer, stvarnost da je psihijatrijska dijagnoza stvar povlačenja crte tamo gdje je u prirodi nema, i da neka djeca doista ‘izrastu’ iz ponašanja, uključujući ona koja bi im mogla dati dijagnozu ADHD-a ili ASD-a. Svaki iskusni kliničar to zna, ali mnogi sada to neće reći. Umjesto toga, popuštaju društvenom pritisku da se prilagode. Svatko uočava sve više autizma i ADHD-a kod ljudi oko sebe i kod sebe. A kad se te dijagnoze jednom postave, one su doživotne. Oni su etiketa koja se lijepi, po dizajnu. Ono što je ‘normalno’ smanjuje se svakim danom.
Dok svi slave te neuro-identitete, medikalizacija obične ljudske egzistencije nastavlja se ubrzano, slabo prikrivena kao prihvaćanje autentičnog sebe. Ne možemo postavljati pitanja o motivaciji onih koji pod krinkom priznanja prodaju dijagnoze. Ne možemo se pitati čini li vas dijagnoza doista stručnjakom za sve ostale koji ispunjavaju kriterije. Ne možemo postavljati veća pitanja o društvenim kontekstima u kojima je ovaj pokret nastao. I što je najvažnije, u ovom hrabrom novom svijetu uopće nema mjesta za one koji više vole razumjeti svoje razlike bez etiketiranja. Vaše se odstupanje mora uklopiti u psihijatrijsku kategoriju (bez obzira na to je li ste sami identificirali ili ne) ili se ne računa.
Sve to dovodi do klime straha. Strah od javnog sramoćenja i gomilanja na društvenim mrežama, od obrambenog stava i napada umjesto razmišljanja. To je klima koja me tjera da pišem anonimno. Nadam se da će čitatelji MIA-e i MITUK-a biti iznimka i da će iskoristiti priliku da pažljivo i kritički promisle o ključnim pitanjima koja su pokrenuta u ovom blogu.
***
Bibliografija
Johnstone, L (2022.) Uvod u psihijatrijsku dijagnozu s izravnim govorom (2. izdanje ). Monmouth: PCCS knjige
Mavir, H (2023 ) Vaše dijete nije slomljeno . (Predgovor: Kirsty Forbes) London: Pan Macmillan
Milton, DEM (2012). O ontološkom statusu autizma: ‘problem dvostruke empatije’. Invaliditet i društvo, 27(6), 883-887.
Kako sam navela u prethodnoj objavi: i ja sam bila jedna od onih koja je usvojla izraze pokreta neurodiverziteta i širila ideje koje možete pročitati u ovom tekstu, izrazito neprijateljski nastrojenja prema društvu koje me ne razumije, prema roditeljima koji ne “razumiju” svoju djecu, uvjerili su me, oni koji ovim pokretom i ideologijom upravljaju na području Republike Hrvatske da smim time što sam se identificirala kao autistična, a potom i dobila dijagnozu od neurodivergentnog stručnjaka, znam bolje i više od svakog “neurotipičnog” roditelja, stručnjaka, pojedinca koji nema dijagnozu autizma o tome što znači : autizam.
Povrijedila sam mnoge. Oprostite mi.
Najmanje što mogu je pisati ono što mislim da je potrebno da se zna i podijeliti tekstove za koje mislim da bi mogli biti korisni nekom roditelju koje ima dijete u Spektru autizma ili nekome tko se susreo sa situacijom navedenom u ovom i prethodnim tekstovima da bi znao da nije sam u svome iskustvu i da nije sve istina što vam se servira pod “najnovijim znanstvenim spoznajama”.
Istina oslobađa!