Poslije 02. travnja, Dana svjesnosti o autizmu, objavljujem tekst biše aktivistice pokreta neuroraznolikosti i autistične samozastupnice koja je imala hrabrosti suočiti se sa svojim razumom i izići iz pozicije žrtve koja ju je činila idealnom metom woke ideologije:
Poznavala sam nekoliko boraca za socijalnu pravdu u srednjoj školi. Bili su zagovornici , voljeli su podsjećati nas ostale, i bili su obdareni svetim bijesom i akutnom sviješću o nejednakosti i strašću za tolerancijom koja se nikada nije sasvim pretvorila u stvarnu ljubaznost. Nosile su majice s sloganima poput “Budućnost je ženska”, borile su se protiv “opresivnih” pravila odijevanja i suočile su se s patrijarhalnim sustavom ocjenjivanja. Vježbali su se u umijeću izbacivanja razgovora iz tračnica optužbama za heteronormativnost ili kulturno prisvajanje. Bitke koje su dobili (“Sada možemo nositi majice s cijevima!”) bile su pobjede otpora, dok su one koje su izgubili samo naglasile sveprisutnost nejednakosti du jour . Bez obzira na to koliko su sitne i iracionalne postale njihove pritužbe, ovi su učenici izmicali kritikama vršnjaka, nastavnika i administratora. Nitko ih nije htio uzeti. Uostalom, tko se htio svađati s traženjem pravde?
Tijekom srednje škole vodili su se razgovori, diskursi su se demontirali, proživljena iskustva su se razmahivala, a ja sam sve to šutke proživijela. Više mi je sve to bilo dosadno nego ljuto, a imala sam i drugih problema. Provela sam svoju slobodnu godinu u psihijatrijskim bolnicama diljem zapadne polovice zemlje, liječeći se od niza mentalnih bolesti i simptoma koje kao da nitko ne razumije. Nekoliko tjedana nakon što sam primljena na koledž, nitko nije mislio da ću biti dovoljno dobro da ga pohađam, dobila sam dijagnozu autizma. Ubrzo je postalo jasno da je nerazumijevanje mog stanja od strane stručnjaka spriječilo moj oporavak. Tretmani koje sam pokušala i nisu uspjeli obično su bili neuspješni s autističnim pacijentima, a simptomi koji su zbunili toliko kliničara imali su smisla u ovom novom dijagnostičkom kontekstu. Prebačena sam u drugu bolnicu gdje su liječnici imali iskustva s pacijentima iz spektra. Suprotno svačijim očekivanjima, otpušten sam sredinom kolovoza, baš na vrijeme da započnem svoju prvu godinu studija na Stanfordu—i moj pohod na zagovaranje.
Veći dio svog života svoju intenzivnu zatvorenost, opsesivno razmišljanje i društvenu nespretnost smatrala sam dokazom da sa mnom nešto duboko nije u redu. Činilo se da se mnogi odrasli oko mene slažu. Provela sam veći dio svoje adolescencije podvrgavajući se liječenju goleme konstelacije psihijatrijskih simptoma, i bila sam naviknuta da svaki djelić mog ponašanja i spoznaja bude seciran i patologiziran. Bila sam previše kruta, tjeskobna, opsesivna i kompulzivna. Nisam se dovoljno družilla. Provodio sam previše vremena na školskim obvezama, odgađajući i paničareći. Moje su pogreške bile pomno zabilježene u medicinskim kartonima i psihološkim procjenama, stalno rastućem popisu načina na koje sam se trebala popraviti. Kad bih uzimao svoje lijekove i ulagala dovoljno truda u liječenje, liječnici su obavijestili moje roditelje, možda bih jednog dana dosegnula to mitsko stanje oporavka, u kojem bih uživala u noćnim zabavama i odlascima u trgovački centar te u dosljednom postizanju razvojnih prekretnica. Kakvo bi to olakšanje bilo za moju obitelj, za sve, da sve moje pogreške budu izbrisane.
Ali koliko god sam se trudio, nikada nisam postigao to stanje normale. Nisam se ni približio. Moji napori da se uskladim s tim očekivanjima ostavili su me iscrpljenom i bijesnom na sebe, uvjerenom u vlastitu nesposobnost. Dijagnoza autizma konačno je uvjerila moje roditelje i liječnike da su ti ciljevi nedostižni i dovela me do pokreta za neurodiverzitet. Tamo sam naišla na neočekivanu i uzbudljivu ideju da autizam nije poremećaj koji se liječi, već način na koji se slavi. Ne možete popraviti ono što nije pokvareno. Ništa o nama bez nas. Autisti su pravi stručnjaci za autizam. Ti su mi slogani dali samopouzdanja da prigrlim dijelove sebe koje sam tako dugo prezirao. Shvatio sam da nije smak svijeta ako ne želim uspostaviti kontakt očima, da mogu mlatarati rukama tijekom predavanja ako to želim, mogu se ljuljati naprijed-natrag koliko god želim, mogu jesti sam, ići rano spavati i odbijati pozive na zabavu. Ukratko, mogla sam biti stalno, izrazito atipičan – i to je bilo u redu.
Mogla sam tu stati, zadovoljiti se tek tolikom teorijom invaliditeta da prihvatim vlastite vještine i ograničenja prije nego što pređem na druge poslove. Ali nisam. Možda je to jednostavno bila tinejdžerska samozaokupljenost, motivirana narcizmom. Možda je to imalo veze s okolišem – Stanfordovom opsjednutošću “centriranjem marginaliziranih” i “prozivanjem privilegiranih”. Ili su to možda bila sjećanja na liječnike koji su me krivili za moju bolest, lijekovi prepisani protiv moje volje, noćne more koje su uslijedile ostavljale su me ošamućenom i neispavanom, dahtajući, uzdignuti životinjski strah koji se još uvijek javlja u meni kad god čujem sirene. Iz bilo kojeg razloga, nastavila sam prihvaćati sve radikalnije iteracije paradigme neuroraznolikosti. Ubrzo sam naletjela na društveni model invaliditeta, prema kojem pojedinci nisu invalidi zbog medicinskih stanja ili specifičnih bolesti, već zbog društva koje im odbija udovoljiti. Ova je teorija uredno objasnila svako bolno iskustvo moje prošlosti samo jednom riječju: sposobnost ili ableizam.
- Ableizam : psihijatar koji je odmahivao glavom s gađenjem dok sam se sklupčala na kauču u njegovom uredu, odbijajući govoriti. “Trebao bi pokušati iznijeti knjige iz njezine sobe”, rekao je mojim roditeljima. “Potrebne su posljedice za negativno ponašanje.”
- Ableizam : majčin lakat na mom ramenu kad sam imala pet, sedam, 12, 15 godina. “Oči, Lucy. Oči. Oči. Pogledaj ga u oči.”
- Ableizam : ležati raširenih ruku u sobi za preglede, hladni stetoskop pritišće provaliju ispod mojih grudi poput napada, invazije.
- Ableizam : svijet protiv mene i ja protiv svijeta.
Ovo je bio moj prvi opojni okus osnaživanja rođenog iz žrtve. Bio sam opravdana; bujna. Ništa od toga nije bila moja krivnja. Sve moje sumnje, mržnja prema sebi i osjećaj krivnje mogu nestati. Bila sam žrtva ne samo okolnosti i nesreće, već i potlačenosti. Problem je bio jednostavan, rješenje isto tako. Nisam se morala promijeniti – društvo je to učinilo.
U to se vrijeme moj novi pogled činio krajnje racionalnim, da ne kažemo zadovoljavajućim. Nisam prepoznala da imam previše emocionalnog udjela u igri da bih stvari sagledala objektivno. Implicitna dihotomija u osnovi društvenog modela, koji svijet dijeli na žrtve i počinitelje sposobnosti-ableizma, dala mi je binarni izbor. Mogla sam uočiti načine na koje sam bila privilegirana, svrstavajući se u dominantnu skupinu, ili sam se mogla nastaviti koncentrirati na svoje nesreće, uvjeravajući samu sebe da sam nevina i bespomoćna. Igrala bih stalnu igru razvrstavanja svijeta na dobre i loše, dominantne i dominirane, tlačitelje i potlačene. Udaljavala bih se sve dalje od objektivnosti. Postala bih opsjednuta nepravdom koju sam vidjela posvuda oko sebe. I svaki bih se put označila kao žrtva.
Brzo sam naučila prepoznati čak i najmanje tragove ableizma-sposobnosti u svojoj okolini. Osobno je bilo političko, tako da nisam previše brinula o siromaštvu, zlostavljanju ili bilo kojem drugom ozbiljnom izazovu s kojim se osobe s invaliditetom suočavaju. Umjesto toga, fokusirala sam se na sitnice: riječ “glup”, zgrada bez dizala, uvredljiv naslov na BuzzFeedu . Tijekom ekskurzije na satu retorike u umjetničku galeriju, pomno sam proučavala zgradu tražeći dokaze ableizma-sposobnosti, pobjedonosno primijetivši da su blještava svjetla na izložbi mogla izazvati napadaj kod osobe s epilepsijom. Ne sjećam se svojih drugih zapažanja o izložbi, niti se sjećam rasprave u razredu koja je uslijedila. Tražila sam nepravdu i našla sam je. QED.
Povremeno sam osjećala kako gravitiram prema istini. Pročitala bih članak autistične osobe koja se željela izliječiti ili bih čula argument u korist bihevioralnog tretmana ili bih shvatila, makar i na djelić sekunde, da sam zapravo funkcionalniji od mnogih drugih autista. A onda bih ustuknula, mahnito utapajući sumnju u isprikama i optužbama. Autor tog članka je internalizirao njihovu opresiju. Društvo-s-velikim-D mu je previše ispralo mozak da bi znao o čemu govori. Osim toga, kako sam mogla zaboraviti svetost svog proživljenog iskustva, svoj zavjet da se nikada neću predati razumu? Tako sam se izolirala i od najmanjih tragova neslaganja. Štapovi i kamenje mogu mi slomiti kosti, ali riječi bi me mogle natjerati da izazovem svoja najdublja uvjerenja i da se nosim s činjenicom da sam možda u krivu – a to bi bilo previše za podnijeti.
* * *
Prvog tjedna u ožujku bila sam zajedno s Hillelom na Stanfordu domaćin Dana žalovanja za osobe s invaliditetom. Ideju sam dobila na jednom od mnogih blogova o autizmu koje redovito čitam. Svake godine zajednica osoba s invaliditetom okupila se u sjećanju na osobe s invaliditetom koje su ubili njihovi skrbnici. To su užasni zločini koji se obično shvaćaju mnogo manje ozbiljno od ubojstava neinvalidnih osoba, što mnogi zagovornici vide kao simptom i posljedicu raširenog sposobnosti-ableizma. Provela sam tjedne proučavajući govore s prethodnih bdijenja, listajući imena mrtvih dok sam se pripremala sastaviti vlastitu izjavu, koja je na kraju podržala distopijsku viziju nepodnošljivog ugnjetavanja:
Ova su ubojstva proizvod društva koje autistične osobe u najboljem slučaju vidi kao visokofunkcionalne, a u najgorem slučaju kao nasilne, bezdušne i manje od ljudi. Čak i kada ta uvjerenja nisu izravno izražena, stalno se pojavljuju kao podtekst u gotovo svakoj raspravi o autizmu. Kao društvo, ne možemo dopustiti da ove ideologije cvjetaju i onda se pitati zašto autistične osobe stalno ginu.
Ovaj je govor nastojao razjasniti uzroke dotične smrti, ali je rekao mnogo više o mojoj vlastitoj psihi. Kad sam ga predala, vidjela sam svijet kojim je dominirala neizbježna, zlokobna sila koja je predstavljala prijetnju dobrobiti svake osobe s invaliditetom, uključujući i mene. Koliko god ova slika izgledala zloslutno, bila je i nevjerojatno zavodljiva. Tko ne bi želio biti heroj koji radi na porazu takvog nezamislivog zla? Život u načinu borbe bio je naelektriziran. Zelotizam je prožeo moj život intenzitetom, svaki trenutak prepun živopisne simbolike i apokaliptičnog značenja. Gorjela sam, a u isto vrijeme bila sam krhka. Nikada to ne bih priznala, ali mislim da sam ispod svih slogana i bahatosti znala koliko je moj svjetonazor zapravo nesiguran, kako će se brzo srušiti pod lupom ili rigoroznom analizom.
Kako bih odagnala uvijek prisutnu prijetnju razuma, skrivala sam se iza stalno rastućeg osjećaja prkosne bespomoćnosti. Nastavila sam proširivati svoj repertoar viktimizacije, učeći upijati tuđe ogorčenje i njegovati posuđenu ogorčenost. Izgradila sam svoj identitet na paradoksalnoj simbiozi osnaživanja i nesposobnosti. Moja žrtva oslobodila me slobode izbora, a time i krivnje. Za sve je bio kriv netko drugi.
Proljetne praznike provela sam snimajući seriju od sedam dijelova svetogrdenih videa u kojima sam neprosvijećenim gledateljima objašnjavala autizam. Jedan segment uključivao je ozbiljno ocjenjivanje proizvoda za svijest o autizmu (“Ovaj privjesak za ključeve je nevjerojatno uvredljiv”), dok je drugi oštro govorio o pojmu liječenja autizma (“Ne želimo biti izliječeni”). U trećem sam se bunio protiv pretpostavke da su neki autisti “slabo funkcionalni”: “Jedna trećina članova odbora Mreže za samozastupanje autizma ne govori, ali su još uvijek zaduženi za nevjerojatnu organizaciju, pa vas molimo da ne koristite oznake funkcionalnosti.”
Moj je ton bio jezgrovit, istodobno molećiv i razdražen. Bila sam primjetno nervozna. Pitam se jesam li uzela u obzir protuargument onome što sam govorila – da biti u upravnom odboru takve organizacije zahtijeva određeni stupanj kognitivnih sposobnosti koje većina autista nema; da nikakvo opravdanje s moje strane ne bi promijenilo stvarnost njihovih invaliditeta; da me nitko nije postavio za glasnogovornicu invalida. Ako sam bio svjestan takvih točaka, dobro sam to sakrila. “Dakle, znaš, molim te, nemoj autizam nazivati bolešću”, zaključila sam, ispruživši ruku da ugasim kameru. Travanj je tek počeo. Broj umrlih od pandemije je rastao, ekonomija je propadala, hitne službe bile su pretrpane, invalidi su se suočavali s nedostatkom skrbi i medicinskom diskriminacijom, a moja najveća briga bila je semantika.
* * *
Sredinom lipnja, akademska godina je prerano prekinuta nakon smrti Georgea Floyda. Proučavala sam popise obavezne literature za saveznike: 40 jamčevinskih fondova koje biste trebali podržati, 120 briljantnih YA romana crnih autora, 3934 stvari koje možete učiniti da nadoknadite svoju internaliziranu bjelačku nadmoć. Razmišljala sam o studiju komparativnih studija rase i etničke pripadnosti, potpisivala peticije i poslušno upijala poruke samomržnje i suučesništva. Prisustvovala sam Stanfordskom bdijenju Black Lives Matter, koje je vodio organizator koji je izrazu “folx” dodao nepotrebno “s” i imao je britki, otrovni izraz lica. Započela je svoje primjedbe upozorenjem: “Ako se ovdje ne osjećate ugodno, mogli biste se zapitati zašto je to tako – i jeste li vi dio problema.” Njezine su riječi zapekle, a ja sam ih željno popila. Bio sam tamo da se pokajem. Imala sam izvjestan perverzni užitak u samobičevanju. Tako sam, kao pokajanje, donirala sredstva za jamčevinu, zaveden nagradom da se nađem “na pravoj strani povijesti”.
Posljednji tjedan nastave je više-manje otkazan. “Idite prosvjedovati ili tako nešto,” rekao je naš profesor biologije, naglo završavajući naše posljednje predavanje. Nastala je ljetna vrućina, gusta i teška. Sve misli o zagovaranju autizma zaglušila je moja moralno sankcionirana mržnja prema sebi. Napravila sam sve što sam mislila da trebam učiniti — preuzimala sam podcaste i listala članke, lajkala i dijelila i pitala se što je potrebno da se osjećam iskupljenom. Klevete koje sam bacila na druge vraćale su se da me ujedu i uzimale su danak mom razumu. Sve sam dublje padala u samoprijezir, nesposobna otresti optužbe za rasizam i fanatizam iz svog uma, osakaćena krivnjom koju sam u početku prigrlila. Što sam se jače pokušavala iskupiti, postajala sam beznadnija. “Samo želim biti dobra osoba”, poslala sam poruku prijatelju sredinom lipnja. “Samo se pokušavam educirati o nepravdi. Ne znam mogu li to održati. Ljestvica se samo diže.” “Pročitaj ovo”, odgovorila je, proslijeđujući mi poveznicu na New Discourses .
Kažem ljudima da je taj dan označio kraj moje aktivističke karijere. Proučavala sam pisanje Jamesa Lindsaya prije nego što sam pronašla put do plejade drugih stranica, YouTube kanala, podcastera i pisaca koje nikad prije nisam razmatrala. Svaki disident se vratio na misao koju sam naučila odbaciti tijekom godina (“Kako netko može biti nebinarna lezbijka? Što je toliko loše u kulturnom prisvajanju? Moramo li se sve baviti rasom?”), ali sada sam shvatila da mogu postaviti ta pitanja i da će se svijet nastaviti okretati. Postojala je socijalna pravda izvan socijalne pravde – i možda manje pravde u njoj nego što sam pretpostavljala. Počela sam sve to crtati na ogromnom listu mesničkog papira, pokušavajući pronaći smisao ludila koje me obuzelo. Razvila sam osjećaj nepogrešivosti koji se udvostručio kao obrambeni mehanizam, koristeći se lažnim predodžbama o “sigurnosti” i “agresiji” kako bih se zaštitio od neslaganja, ne želeći tolerirati nesklad koji bi sukob mogao donijeti. Izgradio sam osjećaj krhkosti kroz emocionalno rasuđivanje i katastrofiziranje, uživajući u vlastitom gubitku slobode izbora. U procesu sam se sve više udaljavala od razuma, dok sam se zavaravala o opsegu svog poricanja.
Uz sve ovo što mi je bilo izloženo, više nisam mogla ignorirati činjenicu da me moja opsjednutost pravdom nije učinila dobrim zastupnikom; učinila me nepodnošljivom. Moje dugotrajno i besmisleno vježbanje oholosti učinilo me iscrpljenom i jadnom. Svelo se na ovo: jesam li željela nastaviti živjeti na ovaj način ili sam se željela promijeniti? Ja sam izabrala ovo drugo. Odlučio sam prestati boriti se za pravdu, nejasne i grandiozne težnje zamijeniti labavim stvarima svakodnevnog života. Više ne želim osloboditi svijet sposobnosti-ableizma, ali želim biti ljubazna prema drugima i pamtiti ruske glagole i steći sljedbenike na svom blogu i vraćati knjige u knjižnicu na vrijeme i omogućiti većem broju ljudi pristup obuci prve pomoći za mentalno zdravlje i sjećati se rođendana svojih prijatelja i slušati indie rock i istraživati psihozu i osvježiti svoj francuski… a ništa od ovoga ne uklapa se u zgodnu dihotomiju ispravnog protiv pogrešnog ili dobrog protiv zla.
Htjela sam vjerovati da se moja patnja može objasniti nekom zlokobnom, sveprisutnom silom ugnjetavanja, ali istina je prljavija i manje zadovoljavajuća. Nije bilo prikrivenih demona ili zavjera protiv mene, samo genetska nesreća i pokvaren zdravstveni sustav i dobronamjerni, ali u konačnici beskorisni kliničari. Nisam ni heroj ni zlikovac. Shvaćanje da se većina stvari ne tiče mene, da na kraju dana nisam toliko bitna, došlo je i kao razočaranje i kao olakšanje. Odriješila sam se potrebe da stalno tražim potvrdu da sam potlačena i u nepovoljnom položaju. Vratio mi se smisao za humor. Shvatila sam najveću ironiju svojih pohoda u aktivizam: u svojoj potrazi da privučem stalnu pozornost na svoje razvojne abnormalnosti, na kraju sam postupila na razvojno najnormalniji mogući način.
Ne postoji ništa manje jedinstveno od tinejdžerice koja inzistira na tome da je nitko drugi na cijelom svijetu ne razumije. Što sam bila odlučnija da se oduprem nejednakosti, to sam se više prilagođavala, prepuštajući svoju emocionalnu stabilnost strancima na Internetu i nekritički papagajski ponavljajući doktrinu neuroraznolikosti. Tijekom posljednjih mjeseci, udaljavajući se od zagovaranja autizma, ponovno sam otkrila svoj osjećaj sebe. Ne bojim se reći što mislim i odlutati iz gomile. Mogu biti sama, a da se ne osjećam usamljeno. Za mene sigurno nije potrebna viktimizacija da bih znala tko sam, a radije bih pokazala svoj karakter djelovanjem nego ga gušila parolama.
Od početka ljeta moje postojanje je postalo mirno. Imam mnogo razloga za očaj i mnogo više za nadu. Svijet je prešao iz ideološke ratne zone u prekrasno, manjkavo, čudesno mjesto – a jedina stvar koja se promijenila bila sam ja.
Izvor: OVDJE