“Ako nimalo ne žalimo, onda liječimo premalo”

Citat: Glavni liječnik, Centar za seksologiju, AUH, Regija Sjeverni Jutland i član je radne skupine koja je pripremila “Profesionalni okvir za zdravstvenu stručnu pomoć s rodnom neusklađenošću”

Na temelju dostupnih informacija o članovima radne skupine koja stoji iza nacionalnih kliničkih smjernica za procjenu i liječenje rodne neusklađenosti, nema izravnih pokazatelja da bilo koji od članova ima posebnu obuku ili specijalizaciju iz autizma. Većina članova predstavlja područja kao što su seksologija, endokrinologija, plastična kirurgija, pedijatrija, psihijatrija i pravni savjeti povezani s LGBT+ pitanjima.

Međutim, radna skupina uključuje specijalista psihologa u Dječjem i adolescentnom psihijatrijskom centru, Regija glavnog grada Danske, ali nema javno dostupnih informacija koje bi konkretno ukazivale da on ili ona ima bilo kakav oblik specijalizacije u autizmu.

Može li se dati informirani pristanak za eksperimentalno liječenje?

Temeljno načelo medicinske etike je da pacijenti mogu dati informirani pristanak samo ako su dobili potpune i točne informacije o kratkoročnim i dugoročnim posljedicama liječenja. Kada je riječ o liječenju promjene spola – ​​osobito za djecu i adolescente – postoji ključni nedostatak znanja o dugoročnim nuspojavama, što onemogućuje dobivanje istinski informiranog pristanka.

I sam stručni okvir za zdravstvenu pomoć kod rodne neusklađenosti priznaje da “Još uvijek postoje samo oskudni dokazi o dugoročnim učincima medicinskog liječenja rodne neusklađenosti kod djece i adolescenata, zbog čega se postavljaju posebni zahtjevi za brigu i savjesnost zdravstvenih radnika (…)” ( Dodatak 9 str. 23 ).

U praksi to znači da pacijenti prihvaćaju eksperimentalno liječenje ( Dodatak 10) čiji puni profil rizika nije poznat. Kako dijete ili mlada osoba mogu donijeti informiranu odluku kada ni liječnici ne znaju dugoročne posljedice i stoga ih ne mogu priopćiti?

Nekoliko međunarodnih zdravstvenih tijela ukazalo je na ozbiljne neizvjesnosti vezane uz hormonsku terapiju i kirurške intervencije za mlade ljude s rodnom disforijom. Švedska, Ujedinjeno Kraljevstvo i Finska, između ostalih, odlučile su usporiti ili ograničiti hormonsku terapiju za mlade ljude, budući da nema dovoljno znanstvene osnove za procjenu sigurnosti i dugoročnih učinaka ovih intervencija.

Kada je liječenje eksperimentalno, treba se pridržavati načela predostrožnosti i pacijenti se ne smiju izlagati nepotrebnom riziku. Davanje nepovratnih tretmana bez čvrstih znanstvenih dokaza nije medicina – to je eksperimentiranje na ranjivim pacijentima.

Stoga je smjernice potrebno revidirati tako da ne dopuštaju medicinsko i kirurško liječenje djece i adolescenata bez temeljite procjene rizika utemeljene na dokazima.

Sve dok ne budu dostupne pouzdane dugoročne studije, mogućnosti liječenja trebale bi se temeljiti na psihoterapijskim i potpornim intervencijama, a ne na medicinskim eksperimentima s potencijalno opasnim posljedicama.

Autizam i pogrešno tumačenje kao rodna nepodudarnost

Na platformi znanja Danske socijalne i stambene agencije – www.social.dk – posebna savjetnica Dorthe Beversee pisala je o autizmu i seksualnosti. Ovo također pokriva rodni identitet, rodnu disforiju i rodnu raznolikost, kao i emocije, pubertet i identitet . Ovi postojeći opisi su neutralni i pokrivaju cijeli spektar autizma – ne samo dio ciljne skupine koji se identificira pod kišobranom transrodnosti.

Također dovodimo u pitanje razvoj prema kojem sve manje mladih ljudi otkriva da su homoseksualci, ali umjesto toga mijenjaju spol. Može li to biti izraz internalizirane homofobije ili nedostatka znanja i razumijevanja seksualnosti? Kako možemo osigurati da taj razvoj ne bude rezultat društvenih trendova, već istinski ukorijenjenog identiteta? Kako možemo osigurati da se autističnoj djeci i mladima slučajno ne dijagnosticira rodna nepodudarnost bez temeljite procjene njihovih potreba i izazova specifičnih za autizam? Nedostaje nam izričit fokus na izbjegavanje pretjerane dijagnoze i osiguravanje da psihoedukacija i samorazumijevanje budu prioritet prije potencijalno nepovratnih tretmana kao što su blokatori puberteta i križni hormoni.

( Za dodatne informacije pogledajte Dodatak 1 )

Usidren u somatskim specijalnostima, a ne u psihijatriji

” Osim toga, određeni broj ljudi koji su tražili zdravstvenu skrb iskusio je da usidrenje usluge u psihijatriju znači da se smatra da imaju mentalnu bolest, a ciljana skupina osjećala se stigmatiziranom. Stoga je usluga za odrasle bila usidrena u somatskim medicinskim specijalnostima umjesto u psihijatriji. ”

Citat: Stručni okvir za zdravstvenu pomoć kod spolne nepodudarnosti strana 5

Ova odluka daje prednost subjektivnim iskustvima stigme nad stručno opravdanom psihijatrijskom procjenom. Stigma može biti pravi izazov, ali odluke o zdravstvenoj skrbi trebale bi se donositi na temelju medicinskih dokaza, a ne emocija.

Shvaćamo da mnogi ljudi osjećaju nelagodu tijekom psihijatrijske procjene. To se također odnosi i na grupu koju predstavljamo. Autizam se procjenjuje u psihijatriji, ali nije mentalna bolest – to je pervazivni razvojni poremećaj. Kao što osobe s autizmom prihvaćaju psihijatrijsku procjenu kao neophodan dio dobivanja prave podrške, osobe s rodnom disforijom trebaju prepoznati potrebu za temeljitom psihijatrijskom procjenom kako bi se osiguralo najbolje moguće liječenje.

Nije sramota imati psihijatrijsku dijagnozu ili biti na evaluaciji u psihijatrijskoj bolnici. Naprotiv, danska zdravstvena uprava treba tvrditi da ispravna procjena zahtijeva psihijatrijsku perspektivu, budući da rodna nepodudarnost često postoji zajedno s psihijatrijskim poremećajima i razvojnim poremećajima ( Dodatak 11 ). Svima bi u interesu bilo ispravno liječenje.

Upotreba jezika i pristranost

“ Osobe koje traže zdravstvenu pomoć zbog neusklađenosti rodno određenog spola i rodnog identiteta moraju, zajedno s odgovornim stručnjacima, postaviti ciljeve za cjelokupnu procjenu i proces liječenja, a dijalog o procjeni i liječenju treba se odvijati razumljivim, neutralnim jezikom punim poštovanja uz poštivanje osobnih zamjenica koje je pojedinac odabrao .”

Citat: Stručni okvir za zdravstvenu pomoć kod spolne nepodudarnosti stranica 6-7

U kontekstu zdravstvene skrbi fokus bi trebao biti na liječenju utemeljenom na dokazima i objektivnoj procjeni kliničkih potreba pacijenta. Kada se zamjenice uključe kao središnji dio procesa zdravstvene skrbi, fokus se pomiče s neutralnog i istraživačkog pristupa na ideološki vođenu praksu, gdje se subjektivnim jezičnim izborima pridaje nerazmjerna važnost.

Učiniti pacijentov izbor zamjenica bitnim dijelom procesa može značiti da bi subjektivno samorazumijevanje trebalo imati prednost nad temeljitim i nijansiranim pojašnjenjem identiteta i dobrobiti. Ovo je posebno problematično kada možda postoje drugi temeljni čimbenici, poput autizma, traume ili mentalne bolesti, koje treba istražiti i kojima se treba pozabaviti.

Ako se od zdravstvenih djelatnika traži da unaprijed jezikom potvrde odabrani rodni identitet pacijenta, to može spriječiti otvorenu i neutralnu procjenu. Na primjer, pacijent koji odabere određenu zamjenicu može biti potvrđen u identitetu za koji se kasnije ispostavi da je privremen ili nije konačan. Ova praksa riskira zaključavanje pacijenta u specifično razumijevanje identiteta, umjesto da omogući otvoren, refleksivan proces.

Za autistične pacijente, koji često imaju konkretan i doslovan pristup jeziku i identitetu, naglasak na zamjenicama može povećati zbunjenost i moguće ih navesti da zadrže identitet koji nije ispravan ili je pod utjecajem drugih čimbenika. U tim slučajevima, takav pristup može uzrokovati više štete nego koristi.

Nadalje, usredotočenost na zamjenice može zasjeniti ključne aspekte procjene, koja bi trebala uključivati ​​temeljno pojašnjenje uzroka rodne nepodudarnosti, terapijsku podršku i istraživanje mogućih komorbiditeta. Važno je osigurati da pacijent donosi informirane odluke i da se liječenje temelji na objektivnoj procjeni stvarnih potreba. Ne postoji drugo područje zdravstvene skrbi u kojem pacijentov izbor jezika diktira pristup zdravstvenog radnika. Na primjer, pacijent s poremećajem prehrane ne bi imao iskrivljenu sliku tijela koju su potvrdili zdravstveni radnici. Slično tome, uporaba jezika ne bi trebala stajati na putu objektivnoj i kritičkoj procjeni pacijentovih potreba povezanih s rodnim identitetom.

Kad rodni identitet postane iznimka

“Od ključne je važnosti da istraživanje rodnih identiteta djeteta ili mlade osobe bude podržano i prihvaćeno od strane okoline, a posebno od strane primarnih skrbnika. To može uključivati ​​podršku za promjenu imena, zamjenica, odjeće, interesa za slobodno vrijeme i presvlačenje u vezi sa sportom, ali to bi se uvijek trebalo događati tempom koji dijete ili mlada osoba želi. Podrška usmjerena na skrbnike kao što je psihoedukacija i olakšavanje emocionalne obrade roditelja može biti od pomoći.”

Citat: Stručni okvir za zdravstvenu pomoć kod spolne nepodudarnosti strana 18

U svim drugim kontekstima u životu djece i mladih, zadatak roditelja je uravnotežiti podršku i usmjeravanje. Na primjer, kada se dijete osjeća izostavljeno u školi, roditelji mu pomažu u pronalaženju rješenja, a ne jednostavno potvrđuju iskustvo. Ako mlada osoba ima poremećenu predodžbu o sebi, roditelji i stručnjaci obično će pomoći da se ti osjećaji razumiju i obrade, a ne nekritički poticati na postupke koji se temelje na njima. Učiniti rodni identitet iznimkom od ovog pristupa stvara problematičan presedan, gdje samo subjektivno iskustvo mlade osobe postaje vladajuće, bez ostavljanja prostora za proces razjašnjavanja.

Ovo je posebno važno za autističnu djecu i mlade ljude, koji često doživljavaju nelagodu u školi zbog senzornih problema, društvenih nesporazuma ili nedostatka prilagodbe okruženju učenja. Dobro je dokumentirano da mnoga autistična djeca razvijaju tjeskobu i stres kao rezultat tih stresova, te da mogu imati poteškoća u odvajanju vanjskih utjecaja od sebe.

Ako se autistično dijete bori u školi i također doživljava rodnu nepodudarnost, ključno je sagledati cijelu djetetovu situaciju, a ne fokusirati se isključivo na rodni identitet kao objašnjenje problema. Postoji stvarni rizik da će autistična djeca koja se osjećaju drugačijom ili isključenom tražiti razumijevanje i pripadnost u kategorijama identiteta koje mogu pružiti osjećaj zajedništva, ali ne moraju nužno riješiti temeljne uzroke njihovog problema.

Moguće je pružiti podršku djetetu bez nužnog potvrđivanja svega što osjeća – dapače, upravo promišljanjem, nijansiranjem i dijalogom dijete najbolje postiže stabilno i utemeljeno samorazumijevanje. Za autističnu djecu, koja često imaju konkretno razmišljanje i sklonost održavanju rigidnog shvaćanja sebe, još je važnije da se podrška ne svede na afirmaciju, već da se stvori okruženje u kojem se djetetu pomaže da razumije i istraži sve aspekte vlastitog identiteta i dobrobiti.

Sugerira se da je zadatak roditelja primarno potvrditi djetetovo iskustvo, a ne da imaju legitimnu ulogu u postavljanju kritičkih pitanja i osiguravanju dugoročne dobrobiti djeteta. Roditelji imaju odgovornost u odnosu na svoju djecu ( Prilog 12 ). Roditelji također ne daju djeci slatkiše, sladoled i gazirana pića ujutro, u podne i navečer jer to djeca žele. Također ne možete potvrditi osobi s anoreksijom da je debela, a nadajmo se da joj nijedan stručnjak ne bi mogao potvrditi taj osjećaj i pomoći joj da smršavi još više.

Nedostatak socijalnih usluga povećava rizik od jednostranog okruženja

Zapanjujuće je da je društvo spremno uložiti ogromna sredstva u djecu s rodnom disforijom, dok su djeca s teškoćama u razvoju, poput autizma, i dalje zanemarena. Autistična djeca svakodnevno se bore s neadekvatnim školovanjem, minimalnom specijaliziranom pomoći i sveopćim zanemarivanjem svojih potreba. No čini se da ne pobuđuje isti politički ili ekonomski interes kao rodna disforija. Bez obzira s kojim se spolom dijete odluči poistovjetiti, njegovi autistični izazovi uvijek će biti prisutni.

Istodobno, izvanredno je da se rodna disforija više ne smatra patološkim stanjem, već je svedena na identitet za koji se očekuje da bude potvrđen i medicinski tretiran bez daljnjeg. Gdje je briga da se otkriju dublji uzroci? Gdje je tu oprez? Čini se kao da se kao društvo žuri ispasti napredno nauštrb djece kojoj je pomoć zaista potrebna.

Pitamo: Zašto se identitetu daje tako visok prioritet, dok se djeca s pervazivnim razvojnim poremećajima poput autizma moraju uključiti i normalizirati sve dok se od opterećenja ne razbole toliko da završe u prijevremenoj mirovini kada napune 18 godina. Vrijeme je da se preispita ova neravnoteža i osigura da sva djeca dobiju pomoć i podršku na koju imaju pravo.

Premalo je socijalnih usluga za autistične osobe. Mnogi pronalaze zajednicu u LGBT+ Danskoj, gdje rodni identitet igra veliku ulogu. Mnogi autistični ljudi uvijek su se osjećali vani i nisu pripadali grupi. Često su bili isključeni iz zajednica s istomišljenicima. U potrazi za zajednicama u vremenu kada je rodni identitet u trendu, a pristup društvenim mrežama otvara svijet u svim duginim bojama. Usamljene i ranjive autistične osobe mogu zavesti zajednice koje naizgled slave drugost. U tim okruženjima spol postaje dominantan fokus jer ne postoje druge dostupne usluge usmjerene na autistične osobe.

Kada je rodni identitet toliko istaknut, može im biti teže istražiti druge aspekte svog identiteta ili promijeniti svoje percepcije ako je njihova rodna disforija bila privremena. Autistične osobe često imaju snažnu odanost zajednicama u kojima se osjećaju prihvaćenima i stoga se mogu bojati gubitka odnosa ako promijene svoj pogled na svoj spol.

Kada bi podrška i socijalne usluge bile više usmjerene na autistične potrebe – bez jednostranog fokusa na rodni identitet – više bi ljudi imalo priliku istražiti svoj identitet u široj perspektivi, gdje bi se također bavili i drugim aspektima njihove dobrobiti.

Poništavanje i detranzicija

Postoji uvjerenje da vrlo malo ljudi zbog toga požali ( Dodatak 13 ). Baš kao što neki liječnici smatraju da trebamo prihvatiti da postoji prekomjerno liječenje. No, isto tako moramo biti svjesni da se radi o kratkom vremenskom razdoblju kada je tako veliki broj tretiran, kao posljednjih godina ( Prilog 14 ).

Većina studija temelji se na praćenju nedugo nakon početka liječenja. Nažalost, nedostaju studije temeljene na praćenju nakon dugotrajnog liječenja, što izvješće Cass iz 2024. ( prilog 15 ) također spominje pod točkom 87 preporuka izvješća. Zapravo ne znamo koliko ih se kasnije podvrgne detranziciji ili želi to učiniti. Međutim, Cassovo izvješće spominje da postoje naznake da se taj broj povećava.

Također moramo očekivati ​​da u ovom području može doći do velikog nedovoljnog izvještavanja. Ne obavještavaju svi zdravstvene djelatnike koji su ih medicinski i/ili kirurški liječili zbog nepodudarnosti spolova o svom žaljenju. Studija ( Dodatak 16 ) na 100 detranzicijskih pojedinaca pokazala je da čak 76% njih nije obavijestilo svoje pružatelje usluga da su se detranzicionirali.

Potrebno je opisati, pripremiti smjernice i uspostaviti ponudu za one koji se predomisle i potom žele detranziciju. Nasilan je proces proći kroz detranziciju. Gore spomenuta peer studija od 100 detranzicijskih osoba opisuje da oni doživljavaju izazove u pogledu identiteta, socijalne, emocionalne, nedostatka pomoći i podrške kao i negativna iskustva sa zdravstvenim sustavom i izazove s detransfobijom.

Kada zdravstveni sustav nudi medicinsku i kiruršku pomoć za tranziciju, zdravstveni sustav se naknadno obvezuje da će imati ponudu za one koji žele detranziciju. To se mora opisati i uključiti u ponudu liječenja te se mora osigurati da su pacijenti koji se liječe zbog spolne nepodudarnosti informirani i razumiju da postoji rizik od žaljenja, što to znači i što učiniti ako se pojavi želja za detranzicijom.

Osobe s autizmom već su ranjiva skupina kojoj je potrebno da smjernice budu dostupne i lako dostupne; na isti način kao i upućivanje na procjenu i liječenje nepodudarnosti spolova.

Liječenje i podrška za one koji su odbijeni

Ne opisuje kakav se tretman ili podrška nudi osobama kojima je odbijen tretman promjene spola. Smatramo da je to vrlo zabrinjavajuće.

Odbijanje ne mora nužno promijeniti želje tih ljudi. Ako je u pitanju autizam, osoba također može biti nevjerojatno zaglavljena u svojim misaonim obrascima. To znači, na primjer, da osoba može imati poteškoća u razumijevanju odbijanja ili u viđenju drugih opcija osim tretmana promjene spola; čak i ako postoji dobar razlog da osoba bude odbijena. Postojat će potreba za terapijom kao i potreba za drugom podrškom i liječenjem, bez obzira na razlog odbijanja. Mora se opisati kako osigurati da oni koji su odbijeni ne budu prepušteni sami sebi. Iskreno smo zabrinuti što ova skupina traži medicinski i/ili kirurški tretman u inozemstvu, ili započinje medicinsku tranziciju sama bez medicinskog nadzora ( prilog 17 ).

Odgovoran tretman promjene spola

Vjerujemo da bi osobe koje pate od rodne disforije trebale imati potrebnu pomoć, podršku i tretman kako bi ova skupina mogla iskusiti podudarnost iskustvenog i biološkog spola.

Pritom je ključno da se provede temeljita i holistička procjena potreba pojedinca, posebno kada postoje popratni čimbenici kao što su autizam, senzorni izazovi ili psihološke poteškoće. Tečajevi liječenja trebali bi se temeljiti na dokazima, uzimati u obzir složene uzročne odnose i osigurati da pojedinac dobije najbolju moguću podršku da razumije sebe i donese informirane odluke.

Vjerujemo da svaka intervencija – socijalna, hormonska ili kirurška – treba biti učinjena na temelju informacija, uz pažljivo razmatranje alternativa i dugoročnih posljedica. Ključno je da se nitko ne osjeća pod pritiskom određenog rješenja i da je prava pomoć prilagođena pojedincu, poštujući identitet i neurodiverzitet. Svima će biti u interesu smanjiti vjerojatnost žaljenja.

Preporuke

• Specijalist psihijatrije trebao bi biti stalni dio multidisciplinarnog tima – ne samo za posebna diferencijalna dijagnostička razmatranja.
• Probir autizma trebao bi biti standardni zahtjev u procjeni, jer autizam može imati veliki utjecaj na sposobnost pacijenta da razumije i poveže svoj rodni identitet.
• Treba uvesti holistički i oprezniji proces procjene, gdje se psihološkim i neurodivergentnim čimbenicima daje jednaka težina kao i želji za medicinskom intervencijom.
• Načelo predostrožnosti trebalo bi biti osnova za cjelokupno liječenje djece i adolescenata i nitko ne bi trebao primiti nepovratno medicinsko ili kirurško liječenje ako postoji značajna neizvjesnost o dugoročnim posljedicama.
• Odluke o organizacijskom smještaju usluga liječenja trebaju se donositi na temelju znanstvenih dokaza, a ne emocionalnih, ideoloških i društveno-političkih razmatranja.
• Procjena i liječenje nepodudarnosti spolova treba biti utemeljeno na psihijatriji kako bi se osigurala procjena komorbidnih poremećaja utemeljena na dokazima.
• Trebalo bi razviti smjernice i uspostaviti usluge za one koji žele prijeći. To će osigurati da pacijenti koji žale zbog promjene spola dobiju potrebnu podršku i liječenje.
• Trebalo bi opisati kakav se tretman ili podrška nudi osobama kojima je odbijen tretman promjene spola. Time će se osigurati da odbijeni pacijenti ne budu prepušteni sami sebi i da dobiju potrebnu podršku.

Ovdje je izvorna poveznica na njihov odgovor na Rodno savjetovanje

https://autisme-asperger.dk/hoeringer/10399/hoeringssvar-autisme-koensinkongruens